Dystrofisk epidermolysis bullosa er en av hovedformene av en gruppe tilstander som kalles epidermolysis bullosa. Epidermolysis bullosa fører til at huden er veldig skjør og lett får blemmer. Blemmer og huderosjoner dannes som svar på mindre skader eller friksjon, for eksempel gnissing eller riper.
Hva er forventet levetid for noen med EB?
Det er fire hovedtyper av EB som varierer i alvorlighetsgrad og plasseringen av blemmedannelse. I de mer alvorlige formene for EB varierer forventet levealder fra tidlig spedbarnsalder til bare 30 år. Klikk nedenfor for å lære mer om hver type og møte en person som lever med den.
Er dystrofisk epidermolysis bullosa helbredelig?
Det finnes for øyeblikket ingen kur mot epidermolyse bullosa (EB), men behandling kan bidra til å lindre og kontrollere symptomene. Behandlingen tar også sikte på å: unngå hudskader.
Hvordan behandles dystrofisk epidermolysis bullosa?
Medikamenter er ofte nødvendig for å lindre smertene. Antidepressiva, medisin som brukes til å behandle epilepsi, og acetaminophen kan være nyttig. Hvis smerten er alvorlig, kan medisiner som fentanyl, morfin eller ketamin foreskrives. Før bading og sårstell kan det være nødvendig å gi smertestillende medisiner til noen med EB.
Hvordan får du dystrofisk epidermolysis bullosa?
Dystrophic epidermolysis bullosa
Sykdommen genet kan overføres fra enforelder som har sykdommen (autosomal dominant arv). Eller det kan overføres fra begge foreldrene (autosomal recessiv arv) eller oppstå som en ny mutasjon hos den berørte personen som kan overføres.
